Brev från Fibro:

Mitt namn är "FIBROMYALGI". Jag är en osynlig sjukdom och nu din ständiga följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se mig eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. Jag minns när du och din energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog energin ifrån dig och gav dig utmattning istället, försök ha kul nu! Jag tog även god sömn från dig och gav dig fibro-dimma i utbyte.

Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas när andra känner behag. Ja visst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta ifrån dig det med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t.ex. det där viruset du aldrig blev fri ifrån, eller den där bilolyckan eller kanske de där åren av förödmjukelse eller trauman? Hursomhelst är jag här för att stanna! Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar, försök du bara! Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du motionerar och sover regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig och MEST AV ALLT, aldrig tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som -"Äh du har bara en dålig dag" eller -"Ja jag kom ihåg för 20 år sedan" utan att höra att du faktiskt sa 20 dagar sedan. En del kommer att prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina ögon "försök få dem att förstå" Speciellt när du är inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad du skulle säga härnäst.

Avslutningsvis, (Jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan räknat ut det) Den enda plats du kan få någon support eller förståelse ifrån, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI.

Högaktningsfullt din osynliga kroniska sjukdom

 

(författare okänd)



Hej ångest:

..Det var ett tag sedan vi sågs sist. I våras tror jag när du kom som ett ilsket bi, stack in i varje fiber av mig och sedan försvann när svullnaden runt sticket lagt sig.

Du sticks inte nu. Det ska jag kanske vara tacksam över?
Nej, du bränner bara. Pyr långsamt, röker dig in i alla porer och maler sönder allt i din väg.

Jag är trött på dig så ge dig iväg genast!
Eller, tala åtminstonde om varför du kommit.
Låt mig inte gå här i total ovetskap om varför du härjar i min kropp.

Jag har inte tid med dig.
Jag har inte ork med dig.

Jag är trött.
Jag har ont.

Och jag undrar.

Finns det verkligen en framtid?



 

 

 

 

 

 

 

 

Jag tror att svaret är nej..

Nu är jag less!

..På att ha ont hela tiden. Jag får ingenting gjort. Alls. Inte ute, inte inne, ingen stickning, no nada. Bygget ute står alltså stilla i det här läget:

Långt ifrån färdigt. Cirkelsågen åkte fram dock..

 

Inga blommor blir flyttade heller. Å andra sidan har det inte spelat så stor roll på den punkten om jag haft värk eller inte eftersom jag har slut på jord igen. Men ändå.. Kom alltså inte längre än så här:

 

 

Ser lite löjligt ut nu, men nästa år.. Framförallt: lättskött!

 

Inga spjälor blir målade. Inga fönster åtgärdas.

Stressen byggs upp.

Som om jag behöver någon mer stress?

Sömnen, var är den någonstans? Har du hört den där om stekpannan? Glöm den, här behövs det nog en hel stekgryta i pannloben för att sömnen ska infinna sig. Inget nytt i och för sig. Jag sover alltid dåligt. Men i en par månader nu har det varit extremt.

 

Ligger på nätterna och funderar.. Hur ska jag kunna försörja mig de kommade 27 åren? Ha råd med värmen i vinter? Hjälpa min son? Hinna allt? Orka allt?

Och efter det.. Kommer tanken: vad ska Bw-killen med mig till egentligen? Vad tillför jag egentligen i hans liv mer än begränsningar?

 

Tänk dig en barnledig fredag. "Ska vi gå ut i kväll?" Okej, det var länge sedan han sade så nu, han jobbar nästan hela tiden och är rätt trött han med stackarn, men ändå. Vad tror du mitt svar blir? "Gå UT? I kväll??! Men herregud, det hade jag behövt veta i tisdags...."

 

Så illa är det. På fullt allvar. Jag kan sällan göra något spontant. Det måste planeras så att jag vet att om jag gör det här idag, då får jag inte ha annat som ska göras de nästkommande 3-5 dagarna (ibland mer, ibland mindre). Eller, om jag ska gå ut, gå på stan etc den eller den dagen, då får jag inte göra något dagarna före. Jag vet att jag inte ska låta sjukdommen styra, men i mycket styr den ändå eftersom jag vet vad straffet blir när jag inte lyssnar på kroppen. Och eftersom jag har ett hushåll och en familj att sköta så..

 

Det finns en JÄTTE bra pdf-fil riktad till anhöriga till någon med fibromyalgi (mestadels ens partner) som ger lite inblick i det hela. Nås HÄR och Sveriges Fibromyalgiförbund har en sida HÄR och HÄR med en massa matnyttigt som kanske kan öka förståelsen en smula. Någon gång ska jag sätta mig ner med mina barn och försöka förklara det hela. Dom vet att mamma har ont. Dom vet att mamma är trött. Dom vet att mamma har någon konstig "sjukdom" som nätt och jämnt går att uttala. Det ser dom. Men än är de för små för att förstå allt som det innebär.

 

Kompisarna då? Jag vet inte riktigt. Jag får känslan ibland av att jag ses som grå och tråkig. Jag vill inte vara grå och tråkig! Jag orkar bara inte annat. Jag vet att många av dom finns där i bakgrunden och väntar på mig. Och jag hoppas att dom vet att jag tänker på dom, har dom med mig. Men från det till att ta steget att åka och hälsa på? Övermäktigt.

 

Och jag är så rädd.

Att förlora min kärlek.

För även om jag berättade innan vi blev tillsammans, hur illa det kan vara.

Tror jag inte han förstod hur illa.

Eller förstod vad det gör med HELA mig.

 

Som i de perioder då jag känner mig som ett vandrande lik. Eller kanske en metmask? Du vet, en sådan där stackars daggmask som blivit uppgrävd från sitt bo, släng i en burk, uppfiskad på grova händer, itusliten, genomborrad av en krok och sedan slängd i sjön för att få bit för bit av kroppen bortsliten av glupska munnar tills det bara är en slak vit tråd kvar..